lunes, 27 de octubre de 2008

Habrá un Día Mundial de la EM

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) anunció que el 27 de mayo será el Día de la Esclerosis Múltiple en todo el mundo. El objetivo de esta conmemoración es sensibilizar a las población y las autoridades acerca de las necesidades de los pacientes con EM, dar a conocer la enfermedad, sus síntomas, tratamientos e investigación.
Se acordó esta nueva fecha, ya que anteriormente se conmemoraba el 18 de diciembre y en algunos países el 1 de julio.

La MSIF se creó en 1967 como organismo internacional de enlace de las actividades llevadas a cabo por las diferentes asociaciones nacionales de esclerosis múltiple en todo el mundo.

martes, 21 de octubre de 2008

Pacientes con EM se reunen con Dirigente Internacional

Un grupo de pacientes del plan piloto de tratamiento de Esclerosis Múltiple MINSAL-FONASA que se realiza en el Servicio de Neurología del Complejo Asistencial Barros Luco Trudeau, en Santiago, se reunió este martes 21 de octubre con Inés Acevedo, parte de la Comisión Directiva de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple y miembro de la Asociación EMA*- Esclerosis Múltiple Argentina-.
Imágenes aquí
En una ameno encuentro, moderado por el Doctor Jorge Nogales-Gaete, Jefe del Servicio mencionado, se compartieron experiencias, proyectos y se aclararon dudas.
Los temas principales tratados fueron la necesidad de asociarse que tienen los pacientes con EM en todas partes del mundo, y los aspectos referidos a su salud mental.
El Doctor Nogales-Gaete explicó en detalle cómo se gestó, cómo funciona y cuáles son la proyecciones de el Plan Piloto que se lleva a cabo en el Servicio de Neurología del Complejo Asistencial Barros Luco Trudeau.

Los pacientes compartieron sus experiencias y sentimientos respecto a la enfermedad, el apoyo o carencia del mismo que reciben de sus familiares y amigos, además de expresar sus dudas y requerimientos de manera franca y clara.

Inés Acevedo recalcó la importancia que tiene la "humildad de aceptar esta enfermedad", buscando "para qué le sirve a uno o qué tiene que aprender" frente al diagnóstico de EM, tantas veces desolador.

Los pacientes y la representante internacional acordaron un intercambio fluido de información, folletos e instructivos , iniciándose una relación de colaboración.

* Esclerosis Múltiple Argentina Asociación Civil (EMA) fue creada en 1986, es miembro activo de la Federación Internacional de Sociedades de Esclerosis Múltiple, con sede central en Londres, Inglaterra. Definen su misión como: "Mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y su entorno familiar y social. Promover la difusión de la problemática de la EM y la formación de los profesionales dedicados a su diagnóstico y tratamiento."