Esclerósis Múltiple AUGE

Este año 2010 nos trae una excelente noticia: el anuncio de la Presidenta de la incorporación de la Esclerosis Múltiple al régimen de Garantías Explícitas en Salud este lunes 25 de enero.

Vea la noticia en la página web de la Universidad de Chile
En el sitio del Ministerio de Salud
En El Rancahuaso
En el sitio web del Gobierno de Chile

Queremos destacar, además, las palabras del doctor Jorge Nogales-Gaete, contenidas en la mencionada nota periodística:

El doctor Nogales-Gaete señaló: "Estoy muy contento porque pocas veces en la vida uno tiene la oportunidad de estar en el momento justo, en el lugar adecuado, con la preparación requerida y con un gran equipo de colaboradores que le permiten participar exitosamente en algo que es tan trascendente en la vida de tantas personas".

Amplían Programa de Esclerosis Múltiple

* El Ministerio de Salud y Fonasa aumentarán los cupos para acceder a tratamiento

* Doctor Nogales-Gaete visitó cuatro centros de EM en Europa

Presentación de fotos

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Durante su primer año de funcionamiento, el Plan Piloto MINSAL- FONASA de Tratamiento a pacientes con Esclerosis Múltiple que se realiza en el Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco Trudeau (HBLT) ha tenido una gran repercusión a nivel nacional. Es por eso que el Ministerio de Salud anunció un significativo aumento en los cupos para este año 2009.

IMPACTO DEL PLAN PILOTO
Al 30 de junio del 2009 se habían recibido en el centro de referencia antecedentes de 144 pacientes de todo Chile. Ochenta de ellos ingresaron al programa de tratamiento con inmunomoduladores, cumpliendo con los cupos asignados.

Es importante destacar que los pacientes provienen de todo el territorio nacional.

El Doctor Nogales-Gaete recalcó que sigue trabajando para incorporar la EM al AUGE, con lo que el tratamiento estaría al alcance de todos y explicitó que su objetivo es que en nuestro país se ofrezca apoyo integral a los pacientes y que el tratamiento inmunomodulador incluya todos los medicamentos disponibles en el mercado nacional.

EN EUROPA
El Doctor Jorge Nogales-Gaete, Jefe del Servicio de Neurología HBLT y Director del Depertamento de Neurología Sur de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, se reunió durante los meses de marzo y junio, en calidad de profesor invitado, con líderes europeos en el tratamiento de la EM, en diferentes centros universitarios, dando a conocer la experiencia del Plan Piloto, recogiendo sus opiniones, consejos y sugerencias, participando en reuniones clínicas de trabajo y en las evaluaciones a pacientes realizadas por sus colegas.

ITINERARIO

En Italia visitó el Centro de Esclerosis Múltiple de la Universidad Sapienza de Roma, dirigido por el Profesor Dr. Carlo Pozzilli.

En Francia la unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Tenon de París, a cargo de la Dra. Dominique Pez; la unidad del Complejo Hospitalario Pitié-Salpêtrière, a cargo del Profesor Dr. Charles Pierrot-Deseilligny, interactuando con el Dr. Christian Confavreux, de Lyon, y la Dra. Patricia Muñoz-Lacoste, Presidenta de la Asociación Franco-Chilena de Neurología.

En España, compartió con los Profesores Dra. Mar Tintore y Dr. Jordi del Río en el Hospital Universitario Vall d´Hebron de Barcelona.

Los expertos europeos de Roma, París, Lyon y Barcelona destacaron la seriedad y rigurosidad con que el programa evalúa a los pacientes y consideraron que un plan como el que se lleva a cabo en nuestro país puede servir de modelo a otros países latinoamericanos, con realidades similares a la chilena.

Encuentro de Representantes del Programa Piloto MINSAL FONASA y pacientes con Esclerosis Múltiple

Durante una sesión de la Corporación Eskleros se expusieron los pormenores del Programa Piloto Minsal Fonasa de tratamiento de la EM este martes 2 de diciembre en el Ex Congreso Nacional.
El Doctor Jorge Nogales-Gaete, Jefe del Servicio de Neurología del Complejo Asistencial Barros Luco, fue el encargado de explicar a los asistentes cómo funciona dicho programa, sus criterios y mecanismos de inclusión de pacientes y cuáles son sus lineamientos y proyecciones.

La Doctora Dolores Tohá, como representante del Ministerio de Salud, destacó la transparencia con que se lleva a cabo el Programa, recalcando la trayectoria y preparación de los profesionales que lo hacen posible, considerando que "Es un lujo que tengamos a una eminencia como el Doctor Nogales explicándonos el funcionamiento de este programa", destacando además los 30 años que este neurólogo ha dedicado al estudio de la EM.

La exposición finalizó con una ronda de preguntas de los asistentes, quienes agradecieron expresamente al Doctor Nogales la "claridad y transparencia de su exposición, su dedicación al tema y el compromiso que tiene con los enfermos de EM", reconociendo que anteriormente algunos de ellos, por falta de información precisa, y de primera fuente, se habían formado juicios errados respecto al Plan Piloto, pero que ahora comprendían el trabajo acucioso que se necesita para llevarlo a cabo y lo consideran un paso significativo y positivo en su objetivo de conseguir mayor cobertura en integralidad de la asistencia a los pacientes con EM.


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Habrá un Día Mundial de la EM

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) anunció que el 27 de mayo será el Día de la Esclerosis Múltiple en todo el mundo. El objetivo de esta conmemoración es sensibilizar a las población y las autoridades acerca de las necesidades de los pacientes con EM, dar a conocer la enfermedad, sus síntomas, tratamientos e investigación.
Se acordó esta nueva fecha, ya que anteriormente se conmemoraba el 18 de diciembre y en algunos países el 1 de julio.

La MSIF se creó en 1967 como organismo internacional de enlace de las actividades llevadas a cabo por las diferentes asociaciones nacionales de esclerosis múltiple en todo el mundo.

Pacientes con EM se reunen con Dirigente Internacional

Un grupo de pacientes del plan piloto de tratamiento de Esclerosis Múltiple MINSAL-FONASA que se realiza en el Servicio de Neurología del Complejo Asistencial Barros Luco Trudeau, en Santiago, se reunió este martes 21 de octubre con Inés Acevedo, parte de la Comisión Directiva de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple y miembro de la Asociación EMA*- Esclerosis Múltiple Argentina-.
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En una ameno encuentro, moderado por el Doctor Jorge Nogales-Gaete, Jefe del Servicio mencionado, se compartieron experiencias, proyectos y se aclararon dudas.
Los temas principales tratados fueron la necesidad de asociarse que tienen los pacientes con EM en todas partes del mundo, y los aspectos referidos a su salud mental.
El Doctor Nogales-Gaete explicó en detalle cómo se gestó, cómo funciona y cuáles son la proyecciones de el Plan Piloto que se lleva a cabo en el Servicio de Neurología del Complejo Asistencial Barros Luco Trudeau.

Los pacientes compartieron sus experiencias y sentimientos respecto a la enfermedad, el apoyo o carencia del mismo que reciben de sus familiares y amigos, además de expresar sus dudas y requerimientos de manera franca y clara.

Inés Acevedo recalcó la importancia que tiene la "humildad de aceptar esta enfermedad", buscando "para qué le sirve a uno o qué tiene que aprender" frente al diagnóstico de EM, tantas veces desolador.

Los pacientes y la representante internacional acordaron un intercambio fluido de información, folletos e instructivos , iniciándose una relación de colaboración.

* Esclerosis Múltiple Argentina Asociación Civil (EMA) fue creada en 1986, es miembro activo de la Federación Internacional de Sociedades de Esclerosis Múltiple, con sede central en Londres, Inglaterra. Definen su misión como: "Mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y su entorno familiar y social. Promover la difusión de la problemática de la EM y la formación de los profesionales dedicados a su diagnóstico y tratamiento."

Libro sobre Esclerosis Múltiple de Editores Chilenos se Lanza en Estados Unidos

* El libro en idioma español fue publicado en Nueva York.

* Fue escrito por autores iberopanamericanos.

* Ya se encuentra disponible a través de Internet para lectores de todo el mundo.

El reciente Encuentro Anual 2008 del Consorcio de Centros de Esclerosis Múltiple de Estados Unidos en Denver (Colorado) fue el escenario donde se lanzó mundialmente la segunda edición del libro Esclerosis Múltiple, Una mirada Ibero- Panamericana, editado por los neurólogos chilenos Camilo Arriagada Ríos y Jorge Nogales-Gaete, publicado por Demos Medical Publishing de Nueva York.

En esta edición 130 autores de casi 20 países dieron forma a los 70 capítulos que componen las más de mil páginas del libro, que contribuye al estudio de la Esclerosis Múltiple a nivel mundial, dando a conocer la epidemiología, clínica, diagnóstico diferencial, tratamiento y temas relacionados con esta enfermedad en países de Latinoamérica, El Caribe y Europa.

Esta publicación es resultado de un esfuerzo por reunir la información y el trabajo que se realiza en diversos países de la región para unificar estos conocimientos.

Este completo texto no solamente aborda la Esclerosis Múltiple desde el área médica y científica, sino también aspectos sociales, del entorno de los pacientes y los cambios que podrían afectar su vida diaria.

Especial mención merece el capítulo dedicado a pacientes y familiares de personas que padecen Esclerosis Múltiple, ya que explica de manera amena y comprensible los diversos aspectos de la enfermedad, entregando información útil y aclaratoria para quienes recientemente se han enfrentado al diagnóstico de EM.

Ya se encuentra disponible en librerías de todo el mundo y puede ser adquirido a través de Internet por lectores de todo el orbe.

La primera edición de este libro se publicó en Chile el año 2002.

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Programa Piloto de Tratamiento de Esclerosis Múltiple

Desde este año se está desarrollando en el Servicio de Neurología del Complejo Asistencial Barros Luco Trudeau una experiencia piloto en Tratamiento a pacientes con Esclerosis Múltiple, administrando el medicamento Interferón-β 1a semanalmente y en forma gratuita a los pacientes seleccionados en el programa, creado para beneficiarios de FONASA.
El alto costo del tratamiento lo hacía inalcanzable para muchos pacientes con Esclerosis Múltiple, por lo que la existencia de este programa significa un avance en términos de equidad en salud.

Se trata de una experiencia organizada y financiada por el FONASA y el Ministerio de Salud de Chile.

Los pacientes derivados desde alguno de los centros de la red se servicios de salud públicos pasan por un cuidadoso proceso de selección, en el que deben cumplir con criterios determinados médicamente para detectar, según la evidencia científica actual, a quienes se encuentran en las condiciones en que la terapia con este medicamento ha mostrado mejores resultados y mayores beneficios. Estos criterios se encuentran bien definidos, conformando un protocolo, y los pacientes son evaluados por un comité interdisciplinario que revisará su ingreso al programa y las decisiones que se deban tomar durante el transcurso de la terapia (permanencia y eventuales modificaciones).

Los resultados que arroje este programa piloto, además de contribuir al análisis académico y científico, se tomarán en cuenta para la futura planificación de políticas públicas.

Por qué Interferón-β 1a
El Interferón β es el medicamento para tratar la Esclerosis Múltiple más ampliamente estudiado y cuya eficacia se encuentra demostrada por ensayos clínicos con adecuada validez. De entre las presentaciones disponibles en el mercado se escogió para la primera etapa de este programa piloto la que puede administrarse una vez por semana, ya que esa frecuencia tiene un menor impacto en el desarrollo de la vida familiar y laboral de los pacientes en tratamiento, aumentando la adherencia al mismo y también permite adecuar progresivamente el funcionamiento de las instalaciones y profesionales que harán operativo al sistema.

Centro de Referencia Nacional (CERENAEM)
El Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco Trudeau se transforma en el Centro de Referencia Nacional de Esclerosis Múltiple para este programa piloto, donde se evaluarán y medirán los resultados del programa, coordinando las acciones a seguir en los Servicios de Salud de todo el país.
Este Servicio de Neurología desde hace años lidera nacional y regionalmente la preocupación, trabajo y experiencia en Esclerosis Múltiple y es un centro formador de profesionales Médicos de la Universidad de Chile, donde la actividad docente conlleva una constante y enriquecedora discusión.
El CERENAEM está a cargo del profesor Doctor Jorge Nogales-Gaete, actual jefe del Servicio de Neurología y Director del Departamento de Neurología Sur de la Universidad de Chile, quien continúa con respeto y mucha perseverancia un trabajo y tradición iniciados por del Profesor y Maestro de la Neurología Chilena, Doctor Camilo Arriagada Ríos, quien dirigiera este Servicio entre 1964 y 1995.